Kategori: Prematurmamma

Min tredje världsprematurdag som prematurförälder

Tänk att det snart är 4 år sen jag och Mattias fick flyga ambulansflyg till Umeå och kom hem efter 4 månader (2 månader i Umeå och 2 månader i Östersund) med en liten Nova. Jag har skrivit lite om det i det här inlägget: En av världens prematurer, det inlägget skrev jag 2018, och det har hänt ”några” saker sen dess.

Satuarationsmätaren, ”Bitmosen” kunde också funka som leksak.

Som att säga hejdå till syrgasen och att sedan skicka tillbaka alla tuberna, det var en härlig dag. Men det var lite jobbigt att skicka tillbaka saturationsmätare, trots att jag ville slänga ut den genom ett fönster titt som tätt var den en säkerhet. Så hejdå till ”Bitmosen” och tuberna.

(Att jag efter den perioden fortfarande helst sover på höger sida och längst ut på kanten på sängen, det är något jag jobbar på att träna bort. Det hade varit lättare att träna bort om jag inte just nu har en 3-åring som verkar ägna natten åt att försöka trycka mig ur sängen.)

Det var viktigt att få leka lite med inhalatorn också.

Något annat som vi har sagt hejdå till, är inhalationer. Nova har periodvis, månader itaget, stått på regelbundna inhalationer, upp till fyra gånger per dag. Förra julen (2019) var vi inlagda över jul då Nova fick en dubbelsidig lunginflammation och vi var inlagda 10 dagar, var av 1,5 dygn på IVA. Det var superjobbigt och jag vet inte vad jag ska säga. Men det som var positivt var att man konstaterade att hon inte har förkylningsastma eller astma för den delen och därför inte behöver inhalera. Så hejdå till inhalationerna. (Vi har tillfälligt sagt ”Välkomna tillbaka” för att se om dom kan hjälpa när Nova har hosta vid förkylning).

Idag är Nova 3,5 år korr, hon blir 4 år okorr. den 1 februari. Att hon fyller fyra i februari är något som hon är mycket medveten om och pratar ofta om. Det är svårt att skriva om Novas utveckling, vad vi vet nu är att hon på dom flesta områden är precis där hon ska var utvecklingsmässigt, men att hon också har områden och då motoriska där hon ligger efter. Hon följs därför av sjukgymnast och av ortoped.

Härligt med sommar!

Det har som sagt gått snart 3,5 år sedan vi blev utskrivna från sjukhuset. Det skulle vara fel att säga att jag inte bär med mig det varje dag. Vissa saker har förändrats, jag är inte lika stresstålig länge. Att prata om vår neo-resa går vissa dagar jättebra och andra gånger känns det bara jobbigt, alla minnen som kommer tillbaka.

Vill du läsa mer om prematurer kan jag rekommendera ”Prematurförbundets hemsida” och ”Lilla barnets fond”.  

13 maj, Novas lilla födelsedag

En av fördelarna med att vara extemprematur kan vara att man har två födelsedagar, så är det i alla fall för Nova. Hon har sin rätta den 1 februari och en liten den 13 maj, det var då det var planerat att hon skulle föddas.

13 maj har dom senaste tre åren varit lite bitterljuv. Värst var nog första året 2017, året hon föddes. Då kändes allt så grymt, vi hade varit tre månader på sjukhus och såg inte slutet på den vistelsen. Det var också en stor sorg för allt som inte blev, att inte få vara höggravid, att inte få upp en bäbis på bröstet efter förlossningen, inte få ligga 48 timmar på BB och sen åka hem… Vi hann inte ens vara med på föräldragruppen för den startade när vi var i vecka 27, och då var Nova två veckor gammal och vi visste inte om hon skulle klara sig eller ej.

2018, Nova hade fyllt 1 år. Vi vabbade fortfarande med allvarligt sjukt barn intyg, det var det ingen som trodde. Syrgasen var vår vän både hemma och borta, eller vän mera ett nödvändigt ont. Efter nästa ett år med syrgas i hemmet var vi mer än vana med att hantera den. Nova är det dock inget fel på, hon växer och utvecklas som hon ska, och det är oftast en mycket glad ettåring som vill utforska världen.

2019 och jag har börjat jobba igen och Mattias är föräldraledig. Och den 13 maj, känns ytterligare lite lättare att hantera. Så här ett år senare kan jag inte komma ihåg vad vi gjorde eller hur jag kände. Men det var en skön känsla att det var som vanligt, inga extra kontroller, bara det vanliga.

Och så till i år, (jobba 9 timmar så tänker du inte så mycket). I år har Nova fått riktiga presenter, två tåg till sin BRIO tågbana och så en liten apa som ”pratar” och rör på huvudet, tror dom var hajpade för några år sen och nu var dom på rea. Kanske ska sägas att den fick följa med i sängen, dock avstängd mot löfte om att den ska sättas igång igen direkt när vi vaknar imorgon.

En av världens prematurer

Den 17 november är det Världsprematurdagen, den firas varje år för att informera och lyfta fram det som har med prematurer att göra. Det är lätt att man fastnar vid hur små dom är när dom föds, men många prematurer har saker som följer dom resten av livet på grund av sin förtidiga födsel. Många är det som drabbas av hjärnblödningar första dagarna i livet. Problem med mage och tarm är också vanligt, för att inte tala om luftvägar och lungor. Men studier visar också att prematurer ofta är lyckligare än ”fullgångna”.

Nova en månad gammal på Neo-IVA Umeå. Hon har CPAP som hjälper henne att andas.

Min dotter Nova föddes vecka 25+3, hon vägde 636 gram och var 31 centimerter lång. Visst tänker jag ofta på vår ”neo-resa”, dom lite drygt fyra månader som vi var inlagda mellan jan – juni 2017. Men inget kunde förbereda mig för att komma hem.

Vi kom hem med syrgas och allt som följer med det. Förutom syrgastuber, koncentrator och saturationsmätare också mängder med förbrukningsmaterial. Dom första månaderna var det täta besök till vården. Sedan började det glesas ut och nu i höst är det ungefär ett i veckan. Det var tufft att komma hem och ibland är det tufft idag också. Men vi försöker att inte fastna i det tuffa utan i allt det positiva, som att vi har fått ok att börja med babysim! Något som jag planerade att jag ville göra när jag var gravid och nu äntligen får, och det bästa Nova tycker det är lika härligt som jag.

Idag är det svårt att veta om Nova kommer ha några problem på grund av sin förtidiga födelse. Hon är en glad 18 månaders (21 mån okorr.) som upptäcker världen för fulla muggar. Vi vill bara ge henne dom bästa möjligheterna i livet, som alla föräldrar vill.

Vill du läsa mer om prematurer kan jag rekommendera ”Prematurförbundets hemsida” och ”Lilla barnets fond”.  

En hel timme i vävstolen

Nu när jag är ”föräldraledig” så tänkte jag att jag skulle kunna hitta tid att göra lite experiment i vävstolen, men att hitta tid att sitta i vävstolen är svårare. Men så ikväll hände det, jag och maken hade planerat in en timme i vävstolen för mig. Det var så härligt! Kanske låter konstigt att vi har planerat det, men jag har svårt att göra saker borta från Nova som inte har direkt med henne att göra. 

Målet är nu att väva ur det som sitter i vävstolen, en ylleväv som jag påbörjade i höstas innan allt jobbigt började. Senaste gången jag rörde den var dagen innan vi blev uppflugna med ambulans till NUS/Umeå. 

Det är inte alls långt kvar att väva så snart kan jag börja på något nytt. Men det blir inget jätteprojekt, i alla fall inte till att börja med för jag räknar inte med några timmar åt gången i vävstolen. Det blir när Nova sover eller är med pappa.

(Föräldraledigt står inom citationstecken eftersom jag fortfarande vabbar, jag ser så fram emot att kunna börja min föräldraledighet eftersom det också skulle innebär att Novas lungor är så friska att hon inte behöver syrgas).  

Vardag i prematurland

Från det att jag åkte in på sjukhus den 30 januari och kom hem 19 veckor senare har min packning när vi ska på sjukhuset ändrats. Numer åker jag aldrig in vid oplanerade besök utan neccesär, bullet journal, handarbete och ombyte.

I fredags var det dags igen, det blev nästan fem timmar på barn och ungdoms mottagningen. Som tur var så fick vi åka hem, jag har ingen längtan tillbaka till sjukhuset.

Handarbetet som fick följa med denna gången var ett broderi som jag påbörjade förra våren, mars närmare bestämt. Det fick då följa med till Washington DC. Lätt att ha med sig på flyget, med färdigklippta garnbitar skulle det inte vara en katastrof om dom skulle ta min lilla sax i säkerhetskontrollen, det gick dock bra med saxen.

Tanken är att det ska bli en liten väska. Mönstret ritade jag när jag var utbytesstudent i Kairo på Helwan universitet 2005. Uppgiften var att inspireras av kelimmönster och förändra dom. Det var en rolig uppgift och jag skissade fram många olika mönster.

Jag broderar på Aidaväv med moulinegarn. Jag tar tre trådar för att det ska fylla bra. Tanken är att ytan ska vara helt fylld med korsstygn. Jag har börjat med mönstret, sen ska det bli en enfärgad botten.

Novas stjärnor

När jag var gravid hade jag ganska många planer på saker jag ville sy till bäbisen. Sen kom hon så tidigt att jag inte hade hunnit med något!

När det stod klart att vi skulle vara i Umeå på NUS en längre period så började jag planera på vad jag ville slöjda, vad skulle funka! Jag hade svårt att ta mig ifrån sjukhuset, både fysiskt och mentalt, så det stod tidigt klart att jag skulle behöva beställa från nätet. Jag hade inga verktyg eller ork till något avancerat. Ett lapptäcke till vagnen hade jag planerat att sy så det kom jag på att jag kunde göra.

Sagt och gjort beställde jag en Jelly roll och pappers mallar till English Paper Piecing från England. Jag valde en Jelly Roll från Moda som heter Hey Dot, den innehöll en färgskala som jag gillar och vit så det borde räcka till bakgrund. 

Mönster då? Jag gillar stjärnor, och Nova är en typ av stjärna så det tyckte jag var passande. Därför valde jag 60 grads diamanter, för då behövde jag bara köpa en sorts mall.

Under tiden i Umeå började jag att sy, jag blev inte klar på långa vägar, men det var skönt att ha något i händerna när jag satt där vid kuvösen och pratade med och titt som tätt la en hand på den lilla lilla tjej som är min dotter, hon är inte så lite längre och hon ligger i säng sedan många veckor.

Sömnaden gör sakta med säkert framåt, stjärna efter stjärna.

Vad är det som händer?!

2017 har visat sig bli lite mer händelserik än vad jag trodde. Jag visste att det skulle bli händelserik  eftersom jag i höstas kissade på en sticka som visade att vår familj skulle utökas till tre. Och i mitten av maj skulle bäbisen komma. Men så blev det inte utan hon föddes 1 februari istället i vecka 25+3. 

Att bli förälder för första gången ska vara omtumlande, att bli förälder till en extremprematur är brutalt. Det tar på psyket och på kroppen, oron ligger på max hela tiden. Idag är vår lilla tjej nästan tre månader, vår neo resa är inte klar än, men nu vet vi hon kommer hem med oss!

Därför har tystnaden varit total, orken och energin har precis räckt till det mest nödvändiga. Energin har inte kommit tillbaka men det finns utrymme för lite annat än vara med min dotter, äta, sova och pumpa bröstmjölk. Hon blir större och stabilare för varje dag, det kommer bakslag och vi  gör vårt bästa att hantera dom.

Bloggen då? Den blev hackad, och utan att riktigt tänka så stängde jag ner den från webbhotellet. Resultat att allt raderades, varje inlägg, alla kommentarer, ja allt. Och ingen backup har jag, så jag får börja på en ny kula. Eftersom jag inte är hemma så mycket och har tillgång till min dator kommer det att dröja innan mönster och sånt är tillbaka, men det kommer.