Etikett: extremprematur

Min tredje världsprematurdag som prematurförälder

Tänk att det snart är 4 år sen jag och Mattias fick flyga ambulansflyg till Umeå och kom hem efter 4 månader (2 månader i Umeå och 2 månader i Östersund) med en liten Nova. Jag har skrivit lite om det i det här inlägget: En av världens prematurer, det inlägget skrev jag 2018, och det har hänt ”några” saker sen dess.

Satuarationsmätaren, ”Bitmosen” kunde också funka som leksak.

Som att säga hejdå till syrgasen och att sedan skicka tillbaka alla tuberna, det var en härlig dag. Men det var lite jobbigt att skicka tillbaka saturationsmätare, trots att jag ville slänga ut den genom ett fönster titt som tätt var den en säkerhet. Så hejdå till ”Bitmosen” och tuberna.

(Att jag efter den perioden fortfarande helst sover på höger sida och längst ut på kanten på sängen, det är något jag jobbar på att träna bort. Det hade varit lättare att träna bort om jag inte just nu har en 3-åring som verkar ägna natten åt att försöka trycka mig ur sängen.)

Det var viktigt att få leka lite med inhalatorn också.

Något annat som vi har sagt hejdå till, är inhalationer. Nova har periodvis, månader itaget, stått på regelbundna inhalationer, upp till fyra gånger per dag. Förra julen (2019) var vi inlagda över jul då Nova fick en dubbelsidig lunginflammation och vi var inlagda 10 dagar, var av 1,5 dygn på IVA. Det var superjobbigt och jag vet inte vad jag ska säga. Men det som var positivt var att man konstaterade att hon inte har förkylningsastma eller astma för den delen och därför inte behöver inhalera. Så hejdå till inhalationerna. (Vi har tillfälligt sagt ”Välkomna tillbaka” för att se om dom kan hjälpa när Nova har hosta vid förkylning).

Idag är Nova 3,5 år korr, hon blir 4 år okorr. den 1 februari. Att hon fyller fyra i februari är något som hon är mycket medveten om och pratar ofta om. Det är svårt att skriva om Novas utveckling, vad vi vet nu är att hon på dom flesta områden är precis där hon ska var utvecklingsmässigt, men att hon också har områden och då motoriska där hon ligger efter. Hon följs därför av sjukgymnast och av ortoped.

Härligt med sommar!

Det har som sagt gått snart 3,5 år sedan vi blev utskrivna från sjukhuset. Det skulle vara fel att säga att jag inte bär med mig det varje dag. Vissa saker har förändrats, jag är inte lika stresstålig länge. Att prata om vår neo-resa går vissa dagar jättebra och andra gånger känns det bara jobbigt, alla minnen som kommer tillbaka.

Vill du läsa mer om prematurer kan jag rekommendera ”Prematurförbundets hemsida” och ”Lilla barnets fond”.  

Vardag i prematurland

Från det att jag åkte in på sjukhus den 30 januari och kom hem 19 veckor senare har min packning när vi ska på sjukhuset ändrats. Numer åker jag aldrig in vid oplanerade besök utan neccesär, bullet journal, handarbete och ombyte.

I fredags var det dags igen, det blev nästan fem timmar på barn och ungdoms mottagningen. Som tur var så fick vi åka hem, jag har ingen längtan tillbaka till sjukhuset.

Handarbetet som fick följa med denna gången var ett broderi som jag påbörjade förra våren, mars närmare bestämt. Det fick då följa med till Washington DC. Lätt att ha med sig på flyget, med färdigklippta garnbitar skulle det inte vara en katastrof om dom skulle ta min lilla sax i säkerhetskontrollen, det gick dock bra med saxen.

Tanken är att det ska bli en liten väska. Mönstret ritade jag när jag var utbytesstudent i Kairo på Helwan universitet 2005. Uppgiften var att inspireras av kelimmönster och förändra dom. Det var en rolig uppgift och jag skissade fram många olika mönster.

Jag broderar på Aidaväv med moulinegarn. Jag tar tre trådar för att det ska fylla bra. Tanken är att ytan ska vara helt fylld med korsstygn. Jag har börjat med mönstret, sen ska det bli en enfärgad botten.

Vad är det som händer?!

2017 har visat sig bli lite mer händelserik än vad jag trodde. Jag visste att det skulle bli händelserik  eftersom jag i höstas kissade på en sticka som visade att vår familj skulle utökas till tre. Och i mitten av maj skulle bäbisen komma. Men så blev det inte utan hon föddes 1 februari istället i vecka 25+3. 

Att bli förälder för första gången ska vara omtumlande, att bli förälder till en extremprematur är brutalt. Det tar på psyket och på kroppen, oron ligger på max hela tiden. Idag är vår lilla tjej nästan tre månader, vår neo resa är inte klar än, men nu vet vi hon kommer hem med oss!

Därför har tystnaden varit total, orken och energin har precis räckt till det mest nödvändiga. Energin har inte kommit tillbaka men det finns utrymme för lite annat än vara med min dotter, äta, sova och pumpa bröstmjölk. Hon blir större och stabilare för varje dag, det kommer bakslag och vi  gör vårt bästa att hantera dom.

Bloggen då? Den blev hackad, och utan att riktigt tänka så stängde jag ner den från webbhotellet. Resultat att allt raderades, varje inlägg, alla kommentarer, ja allt. Och ingen backup har jag, så jag får börja på en ny kula. Eftersom jag inte är hemma så mycket och har tillgång till min dator kommer det att dröja innan mönster och sånt är tillbaka, men det kommer.